ご無沙汰しております。しまです。
ミオパチー署名の際には色々と協力して下さり感謝しております。

集中した署名活動は去年いっぱいで終わり沢山の署名が集まりました。
これで終わりと言うわけでないのですが、難病指定へ向けて前進したと思っています。

署名活動をバックアップしていたＮＰＯが、難病全てを支援していける機構として
希少難病者支援事業局事務局　《ＳＯＲＤ》　を立ち上げました。

まだ決まってないのですが、また署名活動する予定だそうなので
お忙しいとは思いますがご協力して頂けるようなら
またまたまたまた宜しくお願い致します！！

それはそうと！！！
祇園るるどのホームページに乗せて下さっている「ミオパチー署名」の件が
銀座のママさん達の間で
「すごいわね　　負けてられない！」と噂になっているらしいです。

と、新しいＮＰＯを協力して下さっている岡村孝子さんのマネージャーさんが
仰ってらしたそうです◎
岡村孝子さん（アミン）・支援団体や、その周りはすごい方々のようです。

とにかく！！すごい広がりになっているのだと感じました！
改めて感謝の気持ちでいっぱいです。

ありがとうございます(^-^)

みなさん、お身体に気を付けて☆☆
るるどの益々のご活躍を期待しております☆(^^)/~~~

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と　しま’からの報告がきました。
ほんとに、お人のご縁、また現代のこのPCの時代はすごいですね。
そのお陰で電子署名ができて、たくさんのお客様にご協力頂きました。

「ほんまに　おおきに～」って頭がさがり胸が熱くなります。

また、お客様以外のお方が、どこからかこのるるどブログに訪れて来て下さって
署名してくださったり、今回コメントも頂き、すごい驚きと感激です。

確かに署名が集まることは大事ですが、そこからの活動が肝心。
それに携わる方々のお心と活動　大変だと思いますが、

夢は決してあきらめないこと！希望は持ち続けること！！

この精神で、みんなが何らかの形で応援していきましょう！！

難病指定にしてもらうこと・・・現実すぐには叶わないし
その薬や治療法に関してもすぐにどうにかなるわけでなくとも
神様は
どんな立場、どんな環境にいようとも与えられた命をいかに生き抜くかの知恵と力を平等に授けて下さってるはず。

それを発揮し生かせるかどうかは、夢と希望を胸に生きること。
そしてみんなのお陰を感じる心。
だと思います。

一人一人の知恵や力が小さな小さな点でも、それを心で繋ぎ
点が線に、線が面に、面になればそれは形になっていきますものね。
がんばらないと！！

るるども微力ながら応援しますo( 〃゜▽゜〃)ゝ!!

遠位型ミオパチー患者会　　　　オンライン署名　　よろしくお願いいたします。

日時: 21:44 | この項目の上へ戻る | コメントはこちら☆お客様フリーコメントページに入ります

日時: 17:51 | この項目の上へ戻る | コメントはこちら☆お客様フリーコメントページに入ります

また急な
お知らせですみません
月曜日（８月２５日）に舛添大臣に要望書を直接提出しに行きます！

その様子が８月２５日月曜日のボイスとニュース２３で放映されます
是非見てください！

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との事です。
ということは署名が揃ったということですね？
よかったよかった！皆様ご協力有難うございました。

後記
署名揃ったなら嬉しいと早とちりしましたが、今２０万筆
まだ４０万も足りないんですよ～！
何らかのご縁でこれを見て下さった方がたも、協力して上げて頂けたら嬉しいです。
世の中、こういう形で、もっともっと待っている人達や団体があるでしょうし
ミオパチーだけを押すのも変かもしれませんが、ご縁ですし意気に感じて下さった方々の
心情が実って出来るだけ早期に「思い」達成出来るといいのにな～とおもいます。。。。。

日時: 11:14 | この項目の上へ戻る | コメントはこちら☆お客様フリーコメントページに入ります

今日、夕方６時１６分・毎日テレビＶＯＩＣＥで
この病気が取り上げられるそうです。
【筋肉が消える。病と闘う元客室乗務員・・・】

とっても急なお知らせですが、ご覧になれる方は
宜しくお願い致します。

尚、まだまだ署名が足りないそうです。
どうぞ、お知り合いのお知り合い。。。。皆様に
ご協力をお願いしていただけますでしょうか。_(_^_)

オンライン署名は　こちらです

皆様のご協力　心より感謝申し上げます。

日時: 16:28 | この項目の上へ戻る | コメントはこちら☆お客様フリーコメントページに入ります

遠位型ミオパチー署名活動の報告が患者会代表から届きました。
ホームページにも載っていると思いますが、
『用紙の方集計したら17万・オンライン署名1万7千くらい。たして19万弱
立ち上げて１ヶ月未満イケテる数字です。しかしあと41万筆頑張りますょ』との事です。
ご協力本当にありがとうございます。
初めに期日急かせてしまったのは大学を中心とした活動だけのことでした。
勝手を申しますがこれからも応援宜しくお願い致します。
とシマから
連絡ありました。
引き続き『遠位型ミオパチー患者会』　オンライン署名の輪を広げてあげて戴ければと
祇園るるどからも　宜しくお願い申し上げます。

日時: 19:23 | この項目の上へ戻る | コメントはこちら☆お客様フリーコメントページに入ります

「るるど」から巣立ちました、しま　です。
《遠位型ミオパチーの特定疾患(難病指定)署名活動》をお願いした張本人でございます。

この度、改めて人と人との繋がりが生むパワーの強さを感じました(ρ_-)
ルーツを辿ると不思議なものです。
京都に来なければママと出逢わなかったわけで、
ママと出逢わなければママと繋がってる方々とも出逢えなかったワケです。
ママ、皆様、本当にありがとうございます♪

さて、本来ならばご協力頂いた皆様お一人お一人とお会いして御礼を申し上げるのが礼儀ですが、
お会いする事が出来ない方がほとんどです。
勝手を申し上げますが署名活動舞台となりました『るるど』のホームページをお借りして御礼の言葉を載せて頂けたらと思いますm(_ _)m

年末までに60万人、署名を目指しています。今回は前半戦とでもいいましょうか、
17～26日まで大学を中心とした活動とボランティアと繋がりのある方々を中心に
集めようという戦いでした。
まだ集計と、募金の合計は分かりませんが、いち早く御礼の言葉を申し上げたいと思いました。
また最新情報入りましたら報告したいなと思っております。

皆様お一人お一人のご署名は厚生労働省の「特定疾患対策懇談会」に大きく影響します。
なにかのキッカケって大事だなぁとしみじみ感じております。

ママとのご縁、お客様とのご縁、お客様とお客様とのご縁、仲間達との縁を、
心より感謝しております　o(^-^)o　

ご協力頂き、本当に本当にありがとうございました。　☆しまより

ｐｓ：沢山のお客様と仲間に出逢えた「るるど」　懐かしいです　(;_;)

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

equip希少難病支援事務局からMailマガジンをオクることになりました。
患者会支援事務局(equip)の活動報告並びに協力のお願いなど…
メルマガを必要としてくださる場合はtoshi-p@equip.ccに
お名前・住所(任意)・電話番号(任意)を記載して送信してください。
最後にしまチーム(友だち)と記入してください。
ホンマに
勝手なお願いですが木曜日までに登録をいただければと思います…

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シマ、ほんとにね～
皆さんの温かいご支援ありがたいですね～。
シマの純粋な心に、多くのお方が共鳴してくださいました。
私が出来ることは知れていますが、シマの心に打たれ
こうして皆様がご協力してくださった事実に
瞼が熱く、溢れんばかりの感謝の気持ちでいっぱいになります。

私からも、改めて皆々様のご厚意に　心より深謝申し上げます。m(_ _)m

また、後半になって募金活動も同時だったとを知り
お店に来て頂いたお客様に募金まで甘えさせて頂き、
またミオパチー患者会のＨＰから、募金にもご協力して下さったお客様が居てくださったりと
ほんとうに有難く厚く御礼申し上げます。
そして、
かつて私の傍にいて、スタッフ達のお母さんみたいに活躍してくれていた「森本っち」が
シマのために、あれこれに奔走してくれたことを、皆さんにご報告させて頂きますと共に
この場をお借りして恐縮ですがお礼、言わせて下さい。
「もりもっち、あ　り　が　と　う　！」

皆様に頂いた支援金は、希少難病患者支援事務局宛に送らせて頂きました。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ちなみにこの「患」という字、、、、、、
　　　　　
　　心に刺串が刺さってる状態をいうんですね。
　　串を抜いてあげられれば、ほら、
　　普通の心になる、漢字ってすごいですよね。



　　　この運動を通じて、皆様の誠意で、
　　　串を取り除いてあげられますように
　　　。。。。。。。　　　　　

日時: 15:37 | この項目の上へ戻る | コメントはこちら☆お客様フリーコメントページに入ります

以下、前にるるどに居たシマという娘からのメールです。
現在老人ホームで介護の仕事をしています。長い文面ですがどうか読んで、ご理解頂けたら
ぜひ署名協力してあげて欲しいんです。期間が１７日から２６日までなんです。
どうか何卒よろしくお願いしますm(__)m

ご無沙汰してます(^-^)ノ~~お元気ですか？
実はおりいってお願いがあるのです。

『遠位型 ミオパチー』という難病の方とお会いしました。遠位型ミオパチー患者の会代表、中岡亜紀さん32歳。難病認定されていないために進行を食い止める事はできません。力いっぱいの握手してもらったけど弱かった。
現在 日本の難病指定45件 指定まち  124件。ミオパチーは124にも入っていません…
なにもされてない
ミオパチの人は薬も飲めず(開発すらされてない)進行をただまってる状態

進行…筋肉がスポンジみたいになって筋肉が使えなくなる
将来的には…
脳 心臓は 元気だけれど体はスポンジ
ず―と ねたままの生活になるかもしれない。
大好きなスチュワーデスの仕事も辞めざるえなかった亜紀さんは自分の病気について笑顔で詳しくハナシてくれた 『生きたい』と。

Ｑ:ナニができる
Ａ:　ＮＰＯをたちあげて署名活動をして難病に認定してください。と 国 にお願いします。
難病に認定されたら国から研究費補助がうけられるから完治への研究が早まる。
京都大学２回生の アツイ学生(雄クン)が動いた全国の大学の友だちに声をかけて
各大学に事務局をたちあげた
京都大学
京都府立医科大学
和歌山県立医科大学大阪大学
神戸大学
滋賀医科大学
同志社大学
金沢大学
福井大学
東京大学
慶応大学
早稲田大学
横浜国立医科大学
岐阜大学
名古屋大学
名古屋市立大学
広島大学
仏教大学
琉球大学
岡山大学
北海道大学等の大学生が
17日から 動きだします。でも 学生だけではぜんぜん足りません。
国に 60万人(目標100万人)の署名をもっていったら はじめて厚生労働省の『特定疾患対策懇談会』にかけてくれる。
みんなの力(署名)が審議に大きな影響を与えるミオパチが認定されるかはそれから…
お金もかかる。研究費　1億円。これも 集めます。
協力しない理由が全くおもいつきませんでした。
皆さんの力を貸して頂きたいです。お願いします。
お忙しいと思いますが…検討してください。興味を持たれましたら詳しい資料、署名用紙などお送りいたします。できたら直接お会いしたいのですが運動は17～26日までの短期間に行いますのでお返事お待ちしております。 宜しくお願い致します。

詳しくは　『遠位型ミオパチー患者会』　をご覧頂いて、そこで　オンライン署名　が出来ます。
出来れば会社の皆さんでご家族みなさんで、ご署名して頂き送信して頂けましたら幸いです。
我がるるどの元娘シマの「♥」に　ぜひともご協力を賜りますよう、ネット上にて誠に僭越ですが
なにとぞ、なにとぞ宜しくお願い申し上げます。　

日時: 10:35 | この項目の上へ戻る | コメントはこちら☆お客様フリーコメントページに入ります