以下、前にるるどに居たシマという娘からのメールです。
現在老人ホームで介護の仕事をしています。長い文面ですがどうか読んで、ご理解頂けたら
ぜひ署名協力してあげて欲しいんです。期間が１７日から２６日までなんです。
どうか何卒よろしくお願いしますm(__)m

ご無沙汰してます(^-^)ノ~~お元気ですか？
実はおりいってお願いがあるのです。

『遠位型 ミオパチー』という難病の方とお会いしました。遠位型ミオパチー患者の会代表、中岡亜紀さん32歳。難病認定されていないために進行を食い止める事はできません。力いっぱいの握手してもらったけど弱かった。
現在 日本の難病指定45件 指定まち  124件。ミオパチーは124にも入っていません…
なにもされてない
ミオパチの人は薬も飲めず(開発すらされてない)進行をただまってる状態

進行…筋肉がスポンジみたいになって筋肉が使えなくなる
将来的には…
脳 心臓は 元気だけれど体はスポンジ
ず―と ねたままの生活になるかもしれない。
大好きなスチュワーデスの仕事も辞めざるえなかった亜紀さんは自分の病気について笑顔で詳しくハナシてくれた 『生きたい』と。

Ｑ:ナニができる
Ａ:　ＮＰＯをたちあげて署名活動をして難病に認定してください。と 国 にお願いします。
難病に認定されたら国から研究費補助がうけられるから完治への研究が早まる。
京都大学２回生の アツイ学生(雄クン)が動いた全国の大学の友だちに声をかけて
各大学に事務局をたちあげた
京都大学
京都府立医科大学
和歌山県立医科大学大阪大学
神戸大学
滋賀医科大学
同志社大学
金沢大学
福井大学
東京大学
慶応大学
早稲田大学
横浜国立医科大学
岐阜大学
名古屋大学
名古屋市立大学
広島大学
仏教大学
琉球大学
岡山大学
北海道大学等の大学生が
17日から 動きだします。でも 学生だけではぜんぜん足りません。
国に 60万人(目標100万人)の署名をもっていったら はじめて厚生労働省の『特定疾患対策懇談会』にかけてくれる。
みんなの力(署名)が審議に大きな影響を与えるミオパチが認定されるかはそれから…
お金もかかる。研究費　1億円。これも 集めます。
協力しない理由が全くおもいつきませんでした。
皆さんの力を貸して頂きたいです。お願いします。
お忙しいと思いますが…検討してください。興味を持たれましたら詳しい資料、署名用紙などお送りいたします。できたら直接お会いしたいのですが運動は17～26日までの短期間に行いますのでお返事お待ちしております。 宜しくお願い致します。

詳しくは　『遠位型ミオパチー患者会』　をご覧頂いて、そこで　オンライン署名　が出来ます。
出来れば会社の皆さんでご家族みなさんで、ご署名して頂き送信して頂けましたら幸いです。
我がるるどの元娘シマの「♥」に　ぜひともご協力を賜りますよう、ネット上にて誠に僭越ですが
なにとぞ、なにとぞ宜しくお願い申し上げます。